Uma carta para quem não é fibromiálgico.

Descreve bem o que sentimos e nem sempre(ou quase) temos coragem de dizer aos nossos familiares e amigos!

Se ama alguém com Fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia-a-dia, hora a hora. Isso não podemos prever, por isso, quero que entendam que as vezes temos de cancelar as coisas na última da hora, e isso não nos deixa satisfeitos. Desagrada-nos tanto a nós como a vocês. 

Quero que saibam que temos de aprender a lidar com isso, a aceitar o nosso corpo com as suas limitações, o que não é fácil. Não há cura para esta síndrome mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer. Muitas vezes sentimos-nos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível,não acrescente mais tensão ao nosso corpo. Ainda nos que nos veja bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quem nos vê felizes, não quer dizer necessariamente que não temos dor, mas simplesmente estamos a tentar socializar apesar de tudo indicar para que não o façamos. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal, se nos vêem bem. A dor não se vê, crónica e invisível. 

Entendam por favor que não podemos trabalhar como antes, não é porque somos preguiçosos, o nosso cansaço e a nossa dor é imprevisível, e devido a isso fazemos ajustes no nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer, não é para nós, pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem, talvez não possamos fazer hoje, o que não significa que não seremos capazes de o fazer amanhã. Ficamos deprimidos, quem não se deprimiria com uma dor constante e forte?

Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma frequência na Fibro, ou em qualquer outra condição de dor crónica. Não sentimos dor por estarmos deprimidos, mas deprimimos por causa da dor e pela incapacidade de fazer-mos o que queremos. 

Sentimos-nos mal quando não existe apoio e compreensão dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio ajuda a diminuir a nossa dor. Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente, temos um sono de má qualidade, o que piora as dores nos dias em que dormimos mal. Não é fácil permanecer numa posição muito tempo, ainda que sentados, causa muita dor e leva tempo para recuperar-mos. Por isso não fazemos algumas actividades que sabemos que nos fazem mal. Não estamos loucos quando nos esquecemos de coisas simples, do que estava-mos a dizer, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte desta síndrome, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É estranho tanto para vocês, como para nós. Mas ria connosco e ajude-nos a sentir o sentido de humor. A maioria dos doentes com esta doença são melhores conhecedores desta condição,que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender o nosso corpo. Assim se você quiser sugerir uma "cura", para nós, não o faça. Não é que não apreciamos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e tratamos-nos. Sentimos-nos felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que apreciamos que há muito tempo não fazíamos. Apreciamos verdadeiramente tudo o que faz por nós, incluindo o seu esforço por querer informar-se e entender-nos.