Novo Blogue...

Aceda ao novo blogue AQUI

Fibromialgia O Seu Percurso

Uma carta para quem não é fibromiálgico.

Descreve bem o que sentimos e nem sempre(ou quase) temos coragem de dizer aos nossos familiares e amigos!

Se ama alguém com Fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia-a-dia, hora a hora. Isso não podemos prever, por isso, quero que entendam que as vezes temos de cancelar as coisas na última da hora, e isso não nos deixa satisfeitos. Desagrada-nos tanto a nós como a vocês. 

Quero que saibam que temos de aprender a lidar com isso, a aceitar o nosso corpo com as suas limitações, o que não é fácil. Não há cura para esta síndrome mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer. Muitas vezes sentimos-nos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível,não acrescente mais tensão ao nosso corpo. Ainda nos que nos veja bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias. Quem nos vê felizes, não quer dizer necessariamente que não temos dor, mas simplesmente estamos a tentar socializar apesar de tudo indicar para que não o façamos. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal, se nos vêem bem. A dor não se vê, crónica e invisível. 

Entendam por favor que não podemos trabalhar como antes, não é porque somos preguiçosos, o nosso cansaço e a nossa dor é imprevisível, e devido a isso fazemos ajustes no nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer, não é para nós, pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem, talvez não possamos fazer hoje, o que não significa que não seremos capazes de o fazer amanhã. Ficamos deprimidos, quem não se deprimiria com uma dor constante e forte?

Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma frequência na Fibro, ou em qualquer outra condição de dor crónica. Não sentimos dor por estarmos deprimidos, mas deprimimos por causa da dor e pela incapacidade de fazer-mos o que queremos. 

Sentimos-nos mal quando não existe apoio e compreensão dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio ajuda a diminuir a nossa dor. Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente, temos um sono de má qualidade, o que piora as dores nos dias em que dormimos mal. Não é fácil permanecer numa posição muito tempo, ainda que sentados, causa muita dor e leva tempo para recuperar-mos. Por isso não fazemos algumas actividades que sabemos que nos fazem mal. Não estamos loucos quando nos esquecemos de coisas simples, do que estava-mos a dizer, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte desta síndrome, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É estranho tanto para vocês, como para nós. Mas ria connosco e ajude-nos a sentir o sentido de humor. A maioria dos doentes com esta doença são melhores conhecedores desta condição,que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender o nosso corpo. Assim se você quiser sugerir uma "cura", para nós, não o faça. Não é que não apreciamos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e tratamos-nos. Sentimos-nos felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que apreciamos que há muito tempo não fazíamos. Apreciamos verdadeiramente tudo o que faz por nós, incluindo o seu esforço por querer informar-se e entender-nos. 

Após me ter sido diagnosticada a Fibro, foi também sugerido pelo marido passar o testemunho de alguma forma, o meu dia-a-dia e o de quem me rodeia, e resolvi mesmo fazê-lo. Confesso que sem grande motivação, já é comum esta falta de vontade para tudo. Ganhei coragem no momento em que pensei que tenho a obrigação de contribuir de alguma forma para que esta doença de torne mais conhecida e compreendida.

No entanto, quero frisar que não pretendo de jeito algum fazer "publicidade" por assim dizer, apenas divulgar.

Poderia explicar com termos mais que técnicos e científicos do que se trata esta síndrome, contudo, não o vou fazer por uma razão muito simples. O que irei relatar neste Blog dos meus dias será com certeza bastante mais esclarecedor de como é viver com a Fibro. Posso, no entanto, e para que se entenda melhor todo o meu percurso que ainda vai a meio, penso eu, voltar um pouco atrás no tempo. Desde muita criança, com os meus oito / nove anos aproximadamente, comecei a ter alguma percepção de que algo não estava bem. Pois o meu percurso na escola básica , como adolescentes que somos temos uma actividade frequente, com grupos de amigos, escola, casa etc..e já aí achava que não conseguia acompanhar o ritmo dos meus colegas. Onde se acentuou a certeza da minha incapacidade foi nas aulas de Educação Física. Era simplesmente terrível, os professores "gritavam" por não conseguir executar os exercícios devidamente, os colegas troçavam descaradamente. Psicologicamente era aterrador, fica na verdade a pensar que não valia nada. Aquela sensação de de inutilidade, ainda hoje está presente. Sentia-me diferente, rejeitada, humilhada, e isso levava-me ao isolamento e desinteresse pela escola, e até pela vida. Doía não perceber o porquê a mim, e não saber na realidade o que me causava aquelas limitações e dores. Pela parte de quem me ajudou a crescer não havia a mínima formação cultural e psíquica para me orientar, confundindo portanto com preguiça, e má vontade da minha parte em fazer as coisas mais simples.

Os anos foram passando, e as dores e o cansaço permaneciam. Associava ao facto de ser  muito activa, mas comparando-me com quem me rodeava e da mesma faixa etária continuava a dúvida, pois apesar de fazer as mesmas coisas, eram com o maior esforço e sacrifício. Aos 19 anos com a gravidez agravou-se significativamente, a recuperação do parto e cesariana foi especialmente dolorosa. Pegar no meu bébé, dar-lhe o peito, mudar fralda, aconchega-lo, eram tarefas e prazeres ao qual não tive direito e com qualidade.

A Fibro até isso me tirou! Subir escadas, descer, escovar os dentes, pentear, pequenas coisas que não me me faziam sentido tendo em conta as dificuldades que encontrava em fazê-las, com apenas 20 anos a esta altura, não fazia mesmo sentido algum que fosse assim. Após dois anos em exames médicos, a médica de família simplesmente desistiu, pois nenhum levava a conclusão alguma. Solicitei a mudança de médica ( afinal de contas alguém tinha de resolver, dar um nome a tudo isto).

Sim, após cerca de um ano.. fez-se luz :-) ! Fibromialgia! Pensei eu, afinal não estou mesmo doida, algo se passa. daí em diante foi fácil a orientação.. reumatologia. O meu reumatologista esclareceu-me todas as dúvidas e receitou aquilo a que eu chamo "engana meninos".

Como a Fibromialgia nos atraiçoa!

Faz algum tempo que cá não voltava. De facto, o meu estado devido ao frio que se tem feito sentir, não é  o melhor. Tenho, portanto me resguardado ao máximo, para não desencadear crises mais rigorosas. Nunca me vi a adiar, ou até mesmo a deixar tantos projectos de vida como agora. Voltar a ser mãe, é impensável nos próximos tempos,  vi a formação que frequentava e onde cultivei amizades para a vida a ser interrompida por aconselhamento médico, entre outras situações.
Assim como o rótulo de "louca", nem quando entrei em depressão grave há uns bons tempos atrás o diziam, e na altura, estava mesmo. Digo e repito, foro neurológico é diferente de foro psicológico.  

A Dor da Incompreensão!

Tenho obrigação de estar bem, porque aparento estar bem! Não me queixo porque sou mimada!
Não tomo medicação a toda a hora porque me apetece!
Dou de bom grado 24 horas do meu dia e do meu corpo a qualquer um de "vós".
A formação é cara, mas não sabem o custo de ignorância! :(

As Bombas e eu..

Olá de novo..
Os últimos tempos não tem sido fáceis, levada a base de medicação que por si só causa efeitos secundários terríveis. :-(


Contudo, com o apoio da minha família e Amigos ( eles sabem quem são) esboço um sorriso, ainda que com uma dor a percorrer-me o corpo.


...